Belangrijke adressen

www.groeihormoonstoornis.nl
Op groeihormoonstoornis.nl vindt u alle informatie die u nodig hebt. De website kent een primaire indeling naar groeistoornissen bij kinderen en groeihormoontekort bij volwassenen. De informatie en het advies dat op deze site gegeven wordt, komt deels voort uit interviews met specialisten en verpleegkundigen, kinderpsychologen, patiënten en ouders. Via de zoekmachine kunt u snel de gewenste informatie vinden.
In het onderdeel ‘Kinderen’ staat uitgebreide informatie over groeistoornissen in het algemeen en groeistoornissen en groeihormoonbehandeling bij kinderen met groeihormoondeficiëntie (GHD), bij kinderen die te klein zijn geboren voor de zwangerschapsduur en geen inhaalgroei hebben (SGA), bij meisjes met het Syndroom van Turner en bij kinderen met chronische nierinsufficiëntie (CRI).
In het onderdeel ‘Volwassenen’ treft u o.a. informatie aan over het endocriene systeem, de oorzaak, diagnose en symptomen van GHD en de groeihormoonbehandeling. Ook geeft de site een overzicht welke toedieningssystemen voor groeihormoon beschikbaar zijn op de markt. Met de optie ‘Vraag de specialist’ kunnen bezoekers direct vragen stellen aan een medisch specialist. Alle vragen en bijbehorende antwoorden worden vervolgens geanonimiseerd op de website gepubliceerd, om ook andere bezoekers verder te helpen. De website bevat een aparte sectie met links naar andere relevante websites.

Nederlandse Hypofyse Stichting
Postbus 76579
1070 HD Amsterdam
Tel. 0900-hypofyse (0900-4976397) € 0,05 p.m.
Fax 020-4700818
Website: www.hypofyse.nl
E-mail: info@hypofyse.nl
De Nederlandse Hypofyse Stichting behartigt de belangen van patiënten met een hypofyseaandoening.

Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP)
Postbus 174
3860 AD Nijkerk
Tel. 0800-6822765
Website: www.nvacp.nl
E-mail: bestuur@nvacp.nl
De NVACP ondersteunt patiënten met Addison, Cushing en ‘AdrenoGenitaal Syndroom’ (AGS of CAH). De NVACP geeft voorlichting en stimuleert (wetenschappelijk) onderzoek naar de medische en maatschappelijke gevolgen van Addison, Cushing en AGS. Verder probeert de NVACP meer begrip te vinden voor de problemen van de patiënt en zijn beperkingen, maakt voorlichtingsmateriaal en organiseert lotgenotencontact.

SGA (Small for Gestational Age) Platform
Postbus 7097
4800 GB Breda
Website: www.sgaplatform.nl
E-mail: info@sgaplatform.nl
SGA is de medische afkorting voor Small for Gestational Age. Een kind is ‘te klein’ bij de geboorte, indien de geboortelengte en/of gewicht te klein zijn voor de zwangerschapsduur. De SGA-patiëntenvereniging is in augustus 2008 opgericht en wil een platform vormen voor alle belanghebbenden.

Stichting Kind en Groei
Westzeedijk 106
3016 AH Rotterdam
Tel. 010-2251533
Fax 010-2250133
Website: www.kindengroei.nl
E-mail: info@kindengroei.nl
De Stichting Kind en Groei werd in 1969 opgericht om onderzoek naar de oorzaak van groei- en ontwikkelingsstoornissen bij kinderen te bevorderen, bestaande en nieuwe behandelingsmethoden te evalueren en behandelend artsen en patiënten te adviseren.

Stichting Schild
Secretariaat Stichting Schild
Gruttoweg 12
7634 PG Tilligte
Website: www.stichting-schild.nl
E-mail: chp@stichting-schild.nl
Stichting Schild is een landelijk werkende vrijwilligersorganisatie, ontstaan uit initiatieven van een kinderarts en enkele ouders van kinderen met ‘Congenitale HypoThyreoïdie’ (CHT) en ‘CongenitaalpanHypoPituïtarisme’ (CHP). Het doel van Stichting Schild is het geven van informatie aan ouders, patiënten en andere hulpverleners over CHT en CHP. De stichting onderhoudt daarom regelmatig contact met enkele gespecialiseerde kinderartsen uit academische ziekenhuizen.

Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling (NVGG)
Secretaris NVGG
Antwoordnummer 2228
8000 VB Zwolle
Groeilijn: 06-45482770. Spreek de voicemail in en we bellen u terug!
Voor informatie over o.a. gebruik van groeihormoon, groeihormoondeficiëntie en aanverwante vragen.
Website: www.nvgg.nl
E-mail: info@nvgg.nl voor lidmaatschap en vragen over de vereniging.
E-mail: groeilijn@nvgg.nl voor informatie over gebruik van groeihormoon en groeihormoondeficiëntie.
De Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling (NVGG) is een landelijke patiëntenvereniging voor kinderen en volwassenen die worden behandeld met groeihormoon, hun familieleden en andere geïnteresseerden. De vereniging is opgericht in 1992 en telt inmiddels ruim driehonderd leden.

Prader-Willi/Angelman Vereniging
Postbus 85276
3508 AG Utrecht
Tel. 030-2363763
Fax 030-2313054
Website: www.praderwillisyndroom.nl
www.angelmansyndroom.nl
De vereniging verstrekt informatie aan ouders, hulpverleners en andere belangstellenden. De vereniging heeft een eigen blad, stimuleert het onderlinge contact tussen ouders en organiseert jaarlijks een landelijke bijeenkomst voor ouders en kinderen. Het bevorderen van (medisch) onderzoek is daarnaast een belangrijke doelstelling.

Turner Contact Nederland (TCN)
Voor algemene informatie kunt u contact opnemen met:
Turner Contact Nederland
Stationsstraat 79a
3811 MH Amersfoort
Tel. 033-4224038
Fax 033-4450731
Website: www.turnercontact.nl
E-mail: info@turnercontact.nl
De TCN behartigt de belangen van meisjes met het syndroom van Turner. Verder verstrekken ze informatie, organiseren ze lotgenotencontact en beantwoorden ze vragen. Vragen kunnen gesteld worden via de ‘Turnerlijn’ te bereiken via tel. 040-2441015

Verpleegkundigen Werkgroep Groeihormoon
Website: www.vwgroeihormoon.nl
E-mail: info@vwgroeihormoon.nl
Eind jaren ‘90 van de vorige eeuw ontstond tijdens een verpleegkundig congres behoefte aan contact tussen verpleegkundigen op het gebied van groeihormoon. Hieruit is de Verpleegkundigen Werkgroep Groeihormoon (VWG) ontstaan. Als u vragen heeft met betrekking tot de praktische en inhoudelijke verpleegkundige zorg bij groeihormoonbehandeling, dan kunt u terecht bij de VWG.
Eind 2007 heeft de VWG besloten op te gaan in de Landelijke Werkgroep Endocrinologie Verpleegkundigen (LWEV). Groei en groeihormoonbehandeling is een onderdeel van de endocrinologie. De website www.vwgroeihormoon.nl blijft wel bestaan.